Santé

Ma fille est coeliaque: rencontre avec Perrine

Publié le 20 mai 2017
Perrine est la maman de Romane, diagnostiquée coeliaque en 2004.
Perrine est la maman de Romane, diagnostiquée coeliaque en 2004.

Le sans gluten pour Perrine? C'est avant tout l'ouverture de nouvelles perspectives gustatives. Retrouvez l'auteure du blog « Simple & Sans gluten », maman de Romane, diagnostiquée coeliaque en 2004.

Pouvez-vous vous présenter ?
Perrine, la quarantaine toute fraîche, maman de 2 adolescentes survoltées, webmarketing  et Créatrice d’inspiration culinaire à ses heures perdues dans sa catalogne d’adoption.

Votre fille Romane est coeliaque. Comment l'avez-vous découvert ? Le diagnostic a-t-il été long?
Sa maladie cœliaque a été diagnostiquée à l’âge de 17 mois, elle est aujourd'hui âgée de 14 ans. Nous sommes passés par plusieurs étapes assez difficiles moralement. Le process a duré  de longs mois avant d’obtenir enfin le diagnostic final. Tout a commencé au moment de la diversification et l’introduction des céréales dans son alimentation. Petit à petit, sa courbe de croissance s’est ralentie, elle refusait de se nourrir puis a présenté plusieurs troubles comme une diarrhée chronique (jusqu’à 8 fois par jour) et des vomissements à répétition. Ma fille dépérissait, je ne savais plus quoi faire.  Elle a été ballottée de médecin en médecin et  plusieurs hypothèses avaient été suggérées à l’époque, de la gastro qui ne passait pas à un dérèglement de la flore intestinale.  Enfin, sur les recommandation de notre pédiatre,  nous avons consulté un gastro-entérologue qui a immédiatement envisagé la maladie cœliaque et confirmé son diagnostic après une biopsie de sa paroi intestinale.

Quels ont été les résultats de ce changement alimentaire sur sa santé, son bien-être et son énergie ? 
Dès l’éviction du gluten de son alimentation, le changement a été spectaculaire. 10 jours à peine ont suffi à lui rendre son appétit et stopper ses diarrhées. Son teint blanchâtre reprenait des couleurs et rapidement c’est un bébé plein d’énergie et joyeux que je redécouvrais. Quelques mois plus tard, le constat était là, sa croissance repartait de plus belle. Aujourd’hui c’est une belle jeune fille en pleine santé.

Quelles sont les difficultés que vous avez pu rencontrer avec ce régime? Comment les avez-vous dépassées ? Il y a-t-il aujourd'hui encore des points sur lesquels vous « bloquez » ? 
La première difficulté a été bien sûr de revoir ma façon de cuisiner. On ne peut pas s’imaginer à quel point le blé et ses dérivés sont ancrés dans notre alimentation « conventionnelle » tant que l’on a pas l’obligation de les supprimer. Trouver une nouvelle organisation, séparer les ustensiles utilisés pour éviter les contaminations. C’est une attention constante et une rigueur qui deviennent vite un automatisme. Pour cela les informations données par l’Afdiag pour nous accompagner dans le début du régime ont été très précieuses. A l’époque nous n’avions pas encore internet à la maison, il était alors beaucoup plus difficile d’accéder à des ressources tel que l’on dispose aujourd’hui sur la toile, j’ai acheté tous les livres (et il y en avait peu) traitant du sujet.  

Le plus difficile à vivre est sans aucun doute l’aspect « social », pas de repas pris sur le pouce, préparation des paniers repas pour la cantine, gérer les invitations aux anniversaires des camarades. Alors que j’appréhendais l’adolescence et les envies de fast food ou les soirées pizzas avec les copines, cela se passe finalement très bien. L’intolérance au gluten est plus « connue », plus médiatisée par conséquent ses amies sont prévenantes avec elle. Cependant les sorties au restaurant sont toujours redoutées car on ne sait jamais si l’on va avoir les réponses à nos questions concernant les compositions précises des plats.

Comment avez-vous réagi au diagnostic (vous, votre famille, vos amis) et à ce nouveau mode de vie ?
Le diagnostic a été accueilli comme un soulagement au sein de la famille, les maux dont souffrait Romane avait une origine que l’on pouvait « traiter ». Son régime a donc été pris très au sérieux par ses grands parents et nos amis. Nous avons la chance d’avoir un entourage ouvert et à l’écoute. Sa marraine est gérante d’un magasin bio et avait donc une petite connaissance sur le sujet.

L'offre sans gluten est souvent lié au bio dans les magasins, est-ce la prochaine étape de votre changement de mode de vie ? 
Il est certain que consommer « sans gluten » m’a permis de me familiariser avec l’univers du bio. En 2004, lors du diagnostic,  l’offre et la variété des marques n’étaient pas aussi répandue qu’à l’heure actuelle avec l’obligation de  me fournir en boutique spécialisée. J’y ai découvert un nouveau terrain de jeu culinaire avec des ingrédients peu communs et de nouvelles saveurs. Ce cheminement m’a également fait prendre conscience de l’impact que pouvait avoir l’alimentation sur notre santé et plus encore maintenant, sur notre environnement.

Vous avez créé un blog, Simple & Sans gluten, comment est née cette envie ?
Simple et Sans gluten est en quelque sorte mon tome 2. En 2006 j’ai ouvert le premier blog français dédié au sans gluten avec « On mange sans gluten » que j’ai tenu régulièrement pendant 7 ans. Ce blog m’a fait évoluer et progresser dans l’univers du « sans gluten ». Il existait alors très peu de recettes accessibles et les blogs culinaires commençaient à fleurir. J’ai eu envie de partager mes expériences et mes recettes approuvées par ma petite famille. Des ennuis de santé m’ont amené à faire une longue pause jusqu’à ce que l’envie de bloguer et partager réapparaisse mais sur une nouvelle entité pour signer ce  nouveau départ, un nouvel état d’esprit. Cependant je veux qu’il soit axé sur la simplicité. 

Avez-vous des conseils pour une personne dans la même situation que vous ?
C’est assez difficile de donner des conseils, on est vraiment dans du cas par cas. Chacun s’appropriera la maladie à sa façon. Mais dans un premier temps s’orienter vers l’ Afdiag l’Association Française Des Intolérants Au Gluten, car c’est une structure sérieuse qui apportera toutes les réponses à vos questions, puis prendre un rendez-vous avec un(e) diététicien(ne) afin de structurer vos repas si vous vous sentez perdu dans leur équilibre. Pour terminer, cuisiner, encore et encore, tester et s’amuser à faire de nouvelles découvertes. Manger sans gluten n’est pas une fin en soi, mais plutôt l’ouverture de nouvelles perspectives gustatives.

Pour terminer, votre recette favorite sans gluten ?
La mousse au chocolat. Un classique indétrônable et naturellement sans gluten à condition de bien vérifier la composition du chocolat.

Pour plus d'informations, retrouvez notre hors-série sans gluten !

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