Cancer

Vivre son cancer: livres, applis et asso pour se sentir soutenue

Publié le 3 février 2017 - Mis à jour le 5 février 2017
Faire face au cancer au quotidien
Faire face au cancer au quotidien
© Pixabay

A l’occasion de la Journée mondiale du cancer qui a lieu le 4 février 2017, la rédaction a fait le tour des belles initiatives mises en place pour soulager et aider les malades et leurs proches au quotidien. Des idées et des astuces pour mieux vivre sa maladie.

Préserver sa féminité 

Les Franjynes est une marque d’accessoires de têtes pour les femmes atteintes d’alopécie. A l’origine de ce beau projet, Julie Meunier, une Niçoise qui s’est vue diagnostiquer un cancer du sein de stade 3 à ses 27 ans. Elle raconte dans son blog Feminity & JY sa lutte contre la maladie, ses chimiothérapies et ses opérations, durant 1 an et demi.
Cette femme forte ne s’est pas arrêtée là : elle a lancé une campagne de crowdfunding il y a 3 mois pour lancer sa gamme d’accessoires. C’est ainsi que sont nés les Franjynes, ces jolis foulards agrémentés d’une frange, que l’on noue autour de tête. Un accessoire confortable et féminin, pour toutes celles qui ont subi la perte de leurs cheveux. 

Les Franjynes et les Franjynettes (modèle enfant) couteront 50€ pour la frange et 40€ pour le foulard.  

Une initiative que l’on salue, à retrouver en vidéo ici :

Des applis pratiques toujours avec soi 

L'application « Cancer Mes droits », ainsi que son site internet, permet aux personnes atteintes du cancer mais aussi à leurs proches de comprendre les droits qui leur sont attribués. « Comment bénéficier de l’accès au dispositif de l’affection longue durée ? », « Suis-je obligée d’accepter tous les traitements proposés ? » : telles sont les questions auxquelles répond cette appli qui éclaire autant sur le plan thérapeutique, juridique et social. Adaptée à chaque profil, il suffit de choisir sur la page d’accueil « Je suis un(e) patient(e) » ou « Je suis une(e) proche ». 

Très facile d’utilisation, « Mon coach douleur » est une application qui permet le suivi quotidien des patients et de leurs douleurs liées au cancer. Elle est aussi bien adaptée aux malades qu’à leur médecin. Avec une échelle de douleur (de 0 à 10), les sensations ressenties et les humeurs qui en résultent au jour le jour, le malade peut décrire et expliquer simplement sa douleur, gérer sa prise de médicaments mais aussi ses rendez-vous médicaux. Une aide simple et utile de tous les jours, pour le patient et dans son rapport aux médecins qui l'entourent. 

La plateforme « Qalyo », plus généraliste, offre un suivi de santé au quotidien, bien adapté aux personnes atteintes du cancer. Elles peuvent ainsi gérer leur suivi médical de manière simple en enregistrant leurs résultats d’examen, leur état clinique, leurs douleurs… Un outil partagé avec les médecins, comme un assistant de santé connecté qui indique également le taux de cholestérol, le nombre de pas ou la tension. 

Des associations tout près de chez soi 

Les soins de support se développent de plus en plus pour accorder un soutien aux personnes atteintes d’un cancer. Seulement, leur accès reste compliqué. Le site « La Vie autour » permet à chacun de repérer les structures extra-hospitalières où sont donnés ces soins, à l’aide d’une carte interactive. Plusieurs soutiens sont ainsi proposés, qu’ils soient physiques (diététique, sport), psychologiques (aide aux proches, écoute) ou sociaux-économiques (aide juridique, loisirs). 500 associations en France sont déjà recensées sur ce site simple, permettant ainsi au malade de bénéficier d’un suivi qui va au-delà des soins médicaux et continuer, d’une certaine façon, à vivre. 

Le site www.ligue-cancer.net reste également très complet et offre des informations, une aide et un soutien au quotidien pour les malades et leurs proches. 

Des livres pour se sentir épaulée

Elles sont nombreuses, les histoires de ces femmes inspirantes qui se battent contre leur maladie et qui partagent leur expérience avec le plus grand nombre. Ces femmes affectées de la même maladie, l’abordent de manière différente mais avec un œil toujours bienveillant. Parmi elle, Sonia Bellouti, auteur des Tétons flingueurs, raconte sa quarantaine placée sous le signe du cancer et comment elle a su prendre du recul sur sa maladie. Caroline Paufichet a appris la nouvelle qui a changé sa vie une fois arrivée en Martinique pour commencer une nouvelle. En mon sein est une histoire de cheminement et de remise en question percutante. Dans Le nénuphar, Chloé Renault raconte aussi son cheminement, fait de peurs, de mystères mais aussi de lumière. Un texte plein de poésie, joliment illustré. 

« Je m’appelle Chloé, d’après la Chloé de Boris Vian, celle de L’Ecume des jours.
Celle qui mourut à cause d’un nénuphar dans le poumon.
J’ai moi-même un nénuphar. Il a poussé dans mon sinus.
Il y a dix ans, nous avons déraciné ce qui n’était alors qu’une petite pousse inoffensive.
Mais cinq ans plus tard, nous avons découvert que la fleur avait de nouveau prospéré et s’était développée dans toute la partie sinuso-maxillaire gauche.
Cela ne s’invente pas : en grec, Chloé signifie petite pousse. »

Plus pratique et explicatif, Anti cancer du sein, prévenir et accompagner, de Bérengère Arnal, réunit des conseils pour apprendre à vivre avec son cancer et guide les patientes dans leur quotidien. 

Des bandes dessinées pour se donner le sourire 

Le rire comme évasion à la maladie, c’est le message de ces trois auteurs et illustrateurs de BD, qui parlent à leur manière du cancer. 
Diagnostiquée d’un cancer du sein à 29 ans, Lili Sohn ouvre son blog BD pour parler de sa maladie et de son expérience à travers sa plume et son coup de crayon. Au final, elle se lance dans la publication de ses dessins avec trois tomes de La guerre des tétons : Invasion, Extermination, Mutation. On y suit son parcours raconté avec un humour et des dessins bien trempés.
Alice Baguet, dans sa BD L’année du crabe, raconte le quotidien d’une jeune fille de 19 ans qui vit avec le cancer, durant toute une année. Une histoire poétique, des dessins légers et un trait fin, qui dédramatise l’arrivée de cet invité surprise.
Benoit Desprez a quant à lui, mis en images l’histoire de son couple qui a du faire face à la maladie. Dans Chauves, on retrouve tous les problèmes du quotidien liés à cette nouvelle qui tombe sans prévenir : les examens, la chimio, l’angoisse, mais aussi la libido et le regard des autres. Une manière de parler du cancer avec ses mots, et son humour. 

"La vie ce n'est pas attendre que l'orage passe mais apprendre à danser sous la pluie" Sénèque

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