“Pour les enfants autistes, le confinement est très compliqué car ils ont un besoin énorme de se dépenser. Bien souvent les parents sont dépassés par cette gestion du quotidien. Ils sont dans une immense détresse”
Ce témoignage a été recueilli le 14 avril 2020.
Sa vie avant le Covid-19
Pauline a 24 ans. Elle a obtenu son diplôme d’infirmière en juillet 2019. Après son bac, la jeune femme se dirige d’abord vers le journalisme au sein d’une école privée parisienne. Au même moment, elle est amenée à prendre soin de ses grands-parents malades, et s’ouvre à sa vocation “Je me suis dit : je suis jeune, je peux recommencer mes études pour m’occuper des autres”. En secret, elle passe le concours par ses propres moyens, et malgré l’incompréhension de son entourage, se lance à nouveau dans trois années d’études. En juin 2019, alors qu’elle entame son dernier stage obligatoire en psychiatrie, elle cherche à s’engager auprès des enfants “pour que ce soit moins pénible”. Alors que cette spécialité ne l’attirait pas au départ, c’est dans ce service de pédopsychiatrie qu’elle souhaite finalement travailler. Une création de poste plus tard, c’est au sein du premier IME (Institut médico-éducatif) “hors les murs” de France qu’elle entame sa carrière en CDI en septembre 2019. Elle est aux 35h, pour un salaire d’infirmière débutante, soit 1500€ net par mois.
Au quotidien, Pauline exerce une fonction d’éducatrice spécialisée auprès de jeunes autistes scolarisés. La structure associative privée accueille environ 25 enfants, dont beaucoup de 3-6 ans et quelques pré-adolescents entre 10 et 15 ans. Parmi eux, on compte de nombreux cas d’autisme sévère en raison du manque de place dans les structures “classiques”. Certains sont en établissement public, accompagnés chaque semaine par leur éducateur, d’autres sont en classe ULIS (Unités localisées pour l'inclusion scolaire) dans lesquelles un instituteur spécialisé enseigne à 5 ou 6 enfants handicapés physiques et/ou mentaux. Pauline, comme ses collègues éducateurs, représente un repère, un lien pour ces enfants suivis par énormément de soignants différents, et évoluant, la plupart du temps, dans des cadres familiaux compliqués. “Dans la majorité des cas, ces enfants ont subi des traumatismes dans la petite enfance et souffrent de carences affectives énormes.” explique la jeune femme. Et même si les soins infirmiers lui manquent, elle apprécient énormément son travail auprès des plus jeunes “Les enfants restent des enfants. Ils jouent, rient, malgré les retards moteurs et cérébraux dont ils souffrent.” confie-t-elle.
Sa vie depuis le Covid-19
Informée par la presse comme le reste du pays, l’IME où exerce Pauline n’a pas pu anticiper les mesures de confinement. “Quand on en entend parler, on ne sait pas du tout comment on va s’organiser. Les premières directives s’appliquant aux hôpitaux et aux écoles, un flou subsiste concernant notre structure.” Puis rapidement, un numéro d’urgence est mis en place pour les familles, et les éducateurs sont placés en télétravail, avec l’obligation de prendre des nouvelles régulières de leurs patients référents. Pauline explique la difficulté du confinement pour les enfants autistes “Pour les plus petits souffrant d’autisme sévère, c’est une mesure très compliquée car ils ont un besoin énorme de se dépenser. Bien souvent les parents - la majorité sont des mères célibataires - sont dépassés par cette gestion du quotidien. Ils sont dans une immense détresse”. relate Pauline.
Un accueil d’urgence est donc mis en place au sein de l’IME pour les cas les plus sérieux. Deux par deux, les éducateurs accueillent deux enfants par après-midi pour leur permettre de changer de cadre et soulager les familles.
En parallèle, et face à l’urgence sanitaire, Pauline prend contact depuis 3 semaines avec ses anciens stages et des agences d’interim, pour effectuer des vacations en unité Covid. C’est dans une clinique privée de soins de suite, en gériatrie, que la jeune diplômée effectue des journées de 12h - de 8h à 20h par roulement de 3 jours - pour prêter main forte au personnel soignant. Ici, les patients très âgés souffrant de multiples pathologies ont été regroupés en fonction de leurs symptômes. En cas de détresse respiratoire, ils sont transférés à l'hôpital, sauf s’ils sont classés “non réanimables”, un statut qui dépend de l’âge et du profil pathologique de la personne, normalement établi en accord avec le patient et sa famille. Pauline décrit des journées éprouvantes, avec un matériel de protection rationné et réduit au strict minimum : un masque FFP2 par jour au lieu d’un par entrée-sortie, des gants désinfectés au gel hydroalcoolique au lieu d’être changés, une surblouse par jour au lieu d’une par patient, une charlotte pour trois jours, pas de surchaussures “Nous sommes contraints aux fautes d’hygiène par manque de matériel” déplore la jeune infirmière.
Mais ce qui choque le plus Pauline, c’est la solitude dans laquelle sont plongées ces personnes âgées. “Bien sûr je peux tomber malade, mais c’est le métier que j’ai choisi. Ces personnes n’ont pas choisi d’être là, et bien souvent c’est le lien à leur famille qui les maintient en vie. Privés de visites, c’est extrêmement dur pour eux.” explique-t-elle. Elle ajoute que ces personnes présentent souvent des troubles cognitifs qui les empêchent de comprendre la situation, ou oublient la raison pour laquelle ils sont privés de lien. Alors Pauline fait de son mieux pour gérer les très nombreux appels des familles en plus de son travail. “Savoir qu’ils ont quelqu’un au téléphone me fait du bien.”
Sur la suite des événements, Pauline ne sait pas si elle pourra continuer ses vacations en soins de suite. Elle pourrait en effet être réquisitionnée par l’association qui gère son IME, dans un foyer d’accueil de jeunes adultes autistes ouvert spécialement pour les accueillir 24h/24 pendant le confinement.
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