Santé

Etre maman d'un enfant atteint de la maladie cœliaque, un parcours parfois compliqué

Publié le 27 mai 2017
Delphine a découvert la maladie de son fils à l'âge d'un an
Delphine a découvert la maladie de son fils à l'âge d'un an
© Pixabay

Delphine* a découvert la maladie cœliaque de son fils alors qu'il venait d'avoir un an. Une épreuve à la fois difficile que cette maman nous dévoile ici. Rencontre.

Le fils de Delphine a été diagnostiqué coeliaque à l'âge d'un an, après un parcours long et compliqué. 

Delphine, comment avez-vous découvert l'intolérance au gluten de votre fils ? Le diagnostic a-t-il été long ?
Je suis une maman dont le fils ainé est atteint de la maladie coeliaque. Elle est entrée dans notre vie sans prévenir, mon fils venait d'avoir un an. Juste après son premier anniversaire, alors qu'il pesait douze kilos et qu'il était en bonne santé, il a brutalement commencé à avoir des diarhées cataclysmiques nuit et jour jusqu'à atteindre le stade de dénutrition sévère.  Il a donc fallu lui mettre une sonde naso-gastrique pour l'alimenter car rien ne restait dans son estomac. Entre temps j'avais consulté deux médecins dont un pédiatre, qui ont successivement diagnostiqué une banale diarhée virale puis une intolérance au lactose. Ensuite, je suis tombée sur celui qui lui a sauvé la vie, car mon fils était totalement dénutri. Il a pensé à cette terrible maladie et l'a mis enfin sous gavage avec un lait hyperprotéiné.

Après cela, je l'ai vu alors revivre tous les jours et reprendre du poids. J'en ai encore les larmes aux yeux quand je repense à cette dure épreuve et j'espère du fond du coeur qu'il ne garde aucun souvenir dans son inconscient.

Quels ont été les résultats de ce changement alimentaire sur sa santé, son bien-être et son énergie ?
Mon fils s'est mis à revivre. Avant que la maladie ne survienne, il faisait déjà ses premiers pas. Il a fallu ensuite attendre ses seize mois pour qu'il marche et qu'il recouvre la gaité et les jeux d'un enfant de son âge. 

Quelles sont les difficultés que vous avez pu rencontrer avec ce régime ? Comment les avez-vous dépassées ?
La grande difficulté à l'époque, en 1992, c'était de pouvoir le nourrir correctement pour éviter les carences ; les farines sans gluten n'étaient pas disponibles. Il fallait les acheter à l'étranger : elles étaient chères et la maladie était encore très mal connue. Ensuite, quand son frère cadet est né, c'était les crises de larmes pour lui (et la détresse pour moi) quand il ne pouvait pas manger la même chose. 

Comment vos proches (famille et amis) ont réagi au diagnostic et à votre nouveau mode de vie ?
Je devais à chaque fois expliquer la maladie inconnue et le régime si restrictif, mais ma famille m'a beaucoup soutenu dans mon parcours.

Avez-vous des conseils pour une personne dans la même situation que vous ?
Ne surtout jamais céder au désarroi ou à la déprime lors de la découverte de la maladie, d'autant plus qu'elle est de mieux en mieux connue et que les aliments sans gluten sont aujourd'hui plus accessibles.  

Votre recette favorite sans gluten ?
Le pain sans gluten, mon fils y a gouté à l'âge de deux ans, quand j'ai enfin pu acquérir une machine à pain et des farines sans gluten de bonne qualité pour lui en préparer.

Le mot de la fin ?
Mon fils est aujourd'hui âgé de 24 ans ; il est architecte depuis un an et se porte à merveille. Il est toujours au régime sans gluten bien-sûr et ne se laisse jamais tenter !

Pour plus d'informations, retrouvez notre hors-série sans gluten !

*Le prénom a été modifié 

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