La France en retard sur la définition de la maladie de l'endométriose ?

Cette pensée me revenait régulièrement en tête, depuis mon diagnostic où l’on m’avait annoncé dès le départ, qu’on savait peu de choses sur cette maladie et qu'il n'y avait pas vraiment de traitement. Les années passent, je lis tout ce qui me passe sous la main concernant l’endométriose. À force, j’apprends à connaître ma maladie et je développe mon propre programme. Un jour, je décide de réunir mes connaissances et mes astuces concernant la sexualité avec une endométriose. Il me faut alors comprendre les mécanismes scientifiques, physiologiques de ce que j’ai mis en place afin de m’assurer que ça a marché sur moi mais que cela marchera aussi sur les autres. Le souci c’est que dans les ressources françaises, je trouve quasiment que de la psychologie de comptoir. Je décide donc d’aller voir ce qui se fait dans le monde anglo-saxon.

Une définition scientifique erronée

À ce moment-là, je tombe des nues ! Alors qu’on nous répète en France que l’on ne sait rien sur cette maladie et qu’à part la pilule, on n’a rien à proposer aux patientes, les pays anglo-saxons cumulent depuis trente ans des données scientifiques utiles au quotidien. Je découvre alors que la définition que nous avons de l’endométriose est fausse scientifiquement. De nombreuses biopsies ont été effectuées dans les années 1980, ainsi nous savons depuis le milieu des années 1990 que l’endométriose c’est tout, sauf de l’endomètre en dehors de l’utérus. Si l’on part d’une définition non correcte, les solutions que l’on apporte peuvent-elles être pertinentes ?

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Les médecins qui estiment que l’endométriose c'est que l’endomètre en dehors de l’utérus, auront plus facilement tendance à adhérer à la théorie du reflux. Selon celle-ci, l’endométriose serait due à un reflux du sang menstruel par les trompes de Fallope. Dès lors, les médecins auront tendance à prescrire une pilule coupant les règles. Cependant s’ils se réfèrent à la définition scientifique, ils se fondront plus facilement sur les études menées il y a dix ans démontrant que l’on trouve de l’endométriose sur les fœtus, dans les mêmes proportions et dans les mêmes endroits que chez les adultes. Ainsi, ils proposeront plus souvent une opération chirurgicale visant à retirer toutes les lésions d’endométriose.

Vulgariser les informations sur l'endométriose

Dans ce deuxième ouvrage je concentre donc toutes les données scientifiques acquises dans le monde ces trente dernières années mais qui ont parfois du mal à rivaliser avec les vieux mythes appliqués en France. Ces données sont vulgarisées, explicitées de schémas pour être accessibles à tous car une fois que l’on comprend comment fonctionne l’endométriose il est plus facile d’agir efficacement. J’ai aussi découvert l’approche holistique, où l’on va bien plus loin que la simple prescription de pilule, par exemple en soignant les douleurs neuropathiques et le plancher pelvien. J’ai aussi eu l’occasion de rencontrer des militantes de la première heure pour comprendre comment elles avaient fait évoluer leur pays sur le sujet. J'ai fini par un petit tour du monde des mythes, pour me rendre compte que s’ils varient d’une culture à une autre, il y a une constante : sortir de la mythologie permet d’avoir une meilleure prise en charge.

Notre experte

Marie-Rose Gales est l'auteure d'Endométriose - ce que les autres pays ont à nous apprendre qui paraîtra le 16 juin 2020 aux éditions Josette Lyon.

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