Maladie

Tout savoir sur l'endométriose : ce mal qui ronge une femmes sur dix

Publié le 17 mai 2019
Les principaux symptômes de l'endométriose sont les douleurs (50 à 75% des cas), et l'infertilité (30 à 50%).
Les principaux symptômes de l'endométriose sont les douleurs (50 à 75% des cas), et l'infertilité (30 à 50%).
© Sydney Sims / Unsplash

En France, on compte en moyenne sept ans entre l'apparition des premiers symptômes et le diagnostic. Pourquoi cette maladie est-elle si mal connue ? Réponses croisées du Dr Bérengère Arnal, gynécologue, et d'Ilia Renon, atteinte d’endométriose avancée, toutes deux impliquées dans la sensibilisation à cette maladie.

Cet article a été publié dans le magazine FemininBio #22 avril-mai 2019

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L'endométriose est une maladie chronique liée à l’endomètre, ce tissu qui tapisse la paroi interne de l’utérus et qui s’épaissit dans la première partie du cycle pour pouvoir accueillir un embryon potentiel.

La maladie se caractérise par la présence inhabituelle de ce tissu ailleurs que dans l’utérus, à divers endroits de l’abdomen, notamment dans les appareils urinaire, digestif et, plus rarement, pulmonaire.

Il existe un autre type de maladie endométriosique souvent associé à l’endométriose : l’adénomyose, qui se définit par la présence de ces tissus à l'intérieur de la paroi musculaire de l'utérus, le myomètre.

Quelles en sont les conséquences ?

Sous l’influence des hormones, ces tissus vont se comporter exactement comme l’endomètre et saigner tous les mois, sans que le sang puisse s’écouler hors de l’abdomen.

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Le corps va alors mobiliser des ressources pour l’évacuer autant que possible, provoquant des lésions dans l’organisme (tissus cicatriciels, adhérences, kystes…), qui peuvent générer des douleurs plus ou moins invalidantes, des foyers inflammatoires et un risque d’infertilité. L'étendue des lésions donne lieu à un classement de l'endométriose allant d'un stade 1 à un stade 5.

Quels sont les signes alertants ?

Selon le Dr Bérengère Arnal, gynécologue et phytothérapeute spécialisée dans les traitements naturels de l’endométriose, 25 à 50 % des cas sont asymptomatiques, c’est-à-dire qu’il n’existe pas de symptômes spécifiques et parfaitement identifiables permettant le diagnostic de cette maladie.

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Toutefois, on retrouve deux signes évocateurs : des douleurs (dans 50 à 75 % des cas), qui varient d’une femme à l’autre, qui dépendent de la localisation et de la profondeur des lésions, et qui augmentent en intensité avec le temps, ainsi qu'une infertilité (dans 30 à 50 % des cas) pas toujours proportionnelle à la gravité de la maladie, tout comme il n’existe aucune corrélation entre l’intensité des douleurs et la gravité des lésions.

L’association Endofrance précise quelques douleurs évocatrices :

– règles douloureuses ;
– douleurs pendant les rapports sexuels ;
– défécation douloureuse ;
– difficulté pour uriner ;
– douleurs abdominales, lombaires ou pelviennes pouvant parfois irradier jusque dans la jambe.

Comment dépister cette maladie ?

Un gynécologue ou une sage-femme peuvent suspecter une endométriose lorsqu'un toucher vaginal met en évidence trois choses :

– la présence de nodules douloureux en arrière de l’utérus ;
– un utérus rétroversé ou latéro-dévié douloureux à la mobilisation ;
l’augmentation du volume d’un ovaire fixé et douloureux.

Une échographie est dans ce cas réalisée afin de poser une première hypothèse d’endométriose, avant de prescrire une IRM pour la confirmer ou l’infirmer. Certaines lésions profondes étant difficilement identifiables, la cœlioscopie reste la seule intervention à même de vraiment confirmer le diagnostic.

Dans les cas d’endométriose sévère, Bérengère Arnal recommande une cœlioscopie de contrôle après traitement, pour constater l’évolution.

Est-ce qu’on peut guérir de l’endométriose ?

D’après la gynécologue, c’est une maladie dont on ne guérit pas. Par contre elle s’arrête à la ménopause, à condition de ne pas prescrire de traitement hormonal à ce moment-là. Avant la ménopause, son évolution est imprévisible.

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Par ailleurs, l’association Endofrance met en garde contre l’idée stipulant que la grossesse "guérirait" l’endométriose : le fait d’être enceinte offre une période de rémission, qui "améliore notablement la situation ou la préserve d’une dégradation", mais on constate souvent une reprise des symptômes après le retour de couches.

Prise en charge : quels traitements possibles ?

Généralement, les médecins proposent de faire taire chimiquement les symptômes grâce à des traitements hormonaux, comme la pilule contraceptive. Mais si l’endométriose est localisée sur l’ovaire (endométriomes ovariens), ils ne sont pas efficaces et la chirurgie est alors envisagée pour retirer les tissus.

Le Dr Bérengère Arnal préconise les médecines naturelles seules ou en complément des traitements "classiques" pour diminuer la fréquence et l’abondance des saignements anormaux. En phytothérapie, elle conseille les plantes "progesterone-like" (anti-œstrogène) comme le gattilier ou l’alchémille, et systématiquement du magnésium et de la vitamine B6, pour une prise en charge globale tenant compte des troubles digestifs, circulatoires ou encore neuropsychiques.

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Cependant, elle indique que ce n'est pas toujours adapté ou suffisant : "Il ne faut pas hésiter à accepter une cœlioscopie, malgré l'angoisse que peut générer une intervention avec anesthésie générale", assure-t-elle. De même pour les traitements lourds dans certains cas d'infertilité, qui peuvent permettre d’éviter le recours aux techniques (encore plus lourdes) de procréation médicale assistée.

D’autres approches thérapeutiques ?

D’après Ilia Renon, Youtubeuse et influenceuse atteinte d’endométriose sévère avancée (stade 4) –très impliquée dans la sensibilisation du public à cette maladie – la médecine française "classique" ne traite pas le problème dans sa globalité. Elle a trouvé des réponses à travers d’autres approches comme l’ostéopathie, la naturopathie, l’ayurvéda, la médecine chinoise, la méditation, le yoga, l’alimentation ou encore le sport : "En l’espace de quelques mois j’ai mis en place tout une hygiène de vie qui m’a permis de réduire mes douleurs de 70 % par rapport à celles d’il y a deux ans."

Le Dr Arnal recommande l'ostéopathie générale et gynécologique ainsi que la méthode Mézières, le drainage lymphatique, la médecine chinoise et l’acupuncture.

Les causes scientifiques de cette maladie ?

Selon la spécialiste Bérengère Arnal, il existe plusieurs théories afin d’expliquer la présence de ces cellules dans des lieux anormaux.

- La théorie des menstruations rétrogrades
Pendant les règles, des fragments ou cellules d’endomètre remontent par les trompes vers la cavité pelvienne. La gynécologue précise cependant que "ce phénomène survient chez 90 % des femmes, ce qui est loin d'être le pourcentage de cas d’endométriose".

- La théorie environnementale
En cause, les perturbateurs endocriniens, notamment les xéno-œstrogènes dits "œstrogènes étrangers", qui imitent l’activité des nôtres. On les retrouve entre autres dans certains herbicides ou insecticides, dans des matières plastiques comme le bisphénol A ou encore dans les hydrocarbures issus de la combustion du carburant ; leur action est catalysée par la présence de métaux lourds accumulés dans l’organisme humain. Peu biodégradables, ces molécules polluent l’environnement et la chaîne alimentaire.

Des causes psychologiques ?

Pour Ilia Renon, il y a d’autres pistes à explorer afin de mieux comprendre les origines de cette maladie. L’endométriose est directement liée à notre féminité et impacte notre fertilité : "Notre corps nous crie de ramener notre attention là, explique Ilia, même si chaque histoire est différente, l’endométriose est forte en symbolique."

Cet espace représente la créativité, la maternité, la féminité, l’héritage transgénérationnel, le rapport à son corps, à l’autre dans la sexualité, à la nature, aux cycles. Elle ajoute : "Dans mon cas, j’ai mis du temps accepter mon corps de femme et à me positionner en tant que telle dans la relation à l’autre." Pour la jeune femme, l’endométriose, c’est une part de nous qui crie, qu’il faut écouter pour pouvoir avancer sur son chemin de guérison.

Comment expliquer l'errance dans laquelle se trouvent les malades aujourd'hui ?

Bérengère Arnal souligne que les soignants manquent encore beaucoup de formation et associent fréquemment ces symptômes à un mal-être psychologique (stress, dépression). Avant d’ajouter que "les sages-femmes et les généralistes sont de plus en plus formés au diagnostic de l’endométriose".

Selon elle, la médiatisation du cas de la chroniqueuse Enora Malagré – qui avait révélé être touchée par cette maladie en 2016, sur le plateau de Touche Pas à Mon Poste – y est pour beaucoup, bien qu’à ses yeux les malades soient encore trop peu écoutées. Ilia Renon nous confie qu’elle reçoit des centaines de messages – parfois désespérés – à ce sujet chaque jour, confirmant ce besoin réel d’espaces de parole.

En savoir plus

Ilia Renon a créé des ateliers et retraites consacrés au Féminin : iliarenon.com
La liste des représentantes locales de l’association : Endofrance

Notre experte

Bérengère Arnal est gynécologue et phytothérapeute spécialisée dans les traitements naturels de l’endométriose.

Son blog : berengere-arnal.fr

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Par poulette34 le 26 septembre 2019 à 08h45
Ces pauvres femmes sont

Ces pauvres femmes sont invisibles pour la majorité des gens, vu que l'endométriose est une maladie encore mal diagnostiquée. Ma meileure amie en souffre depuis qu'elle est ado et n'arrive tjrs pas à tomber enceinte.. Avec son mari ils ont décidé d'aller même faire une gpa à l'étranger, Bizarrement ils ont choisi l'Ukraine, et mtnt ils sont dans l'attente d'une mère porteuse dispo. L'attente est juste unsupportable pour eux, mais ils n'ont pas le choix quoi... Je croise tout pour que ça marche.

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