Témoignage

"Accepter que nous ne pouvons pas contrôler notre corps", le témoignage de Maria sur le SOPK

Publié le 12 novembre 2020 - Mis à jour le 13 novembre 2020
"Il est important d’essayer de comprendre ces pathologies pour apprendre à mieux écouter nos corps" Maria, 24 ans.
"Il est important d’essayer de comprendre ces pathologies pour apprendre à mieux écouter nos corps" Maria, 24 ans.
© Romina Farías

A 24 ans, Maria, Bolivienne et étudiante en France, est atteinte du Syndrome des Ovaires Polykistiques (SOPK), une pathologie endocrinienne qui touche 5 à 10% de la population féminine. C'est avec résilience et sagesse qu'elle nous partage dans cette interview son expérience et ses conseils.

Aussi appelé syndrome de Stein-Leventhal, le SOPK est une pathologie hormonale, que l'on détecte lorsqu'une accumulation de follicules, et non pas de kystes, se produit autour des ovaires. Elle est nommée "polykistiques" dûe à sa ressemblance avec des kystes, et entraîne une production excessive d’androgènes, en particulier de testostérone. Les symptomes sont pluriels : règles irrégulières, ménorragies, hirsutisme, acné, alopécie, prise de poids, et pour certaines femmes, l'infertilité. Maria, 24 ans, nous raconte comment la maladie est arrivée dans sa vie, et son processus d'acceptation.

FemininBio : Quand et comment s'est manifesté le syndrome des ovaires polykystiques chez toi ? En avais-tu déjà entendu parler avant ?

Maria : Je n’avais jamais entendu parler de cette maladie auparavant. Pour ma part, j'ai commencé à me poser des questions quand j’avais 15 ans à cause de l'absence de mes règles. Je les ai eu tardivement, puis de façon très irrégulière. J'ai donc décidé de prendre rendez-vous pour une consultation auprès de mon médecin. Les analyses ont révélé la maladie et j’ai découvert en même temps que j’avais une hypothyroïdie (hashimoto). Les deux n’ont pas une relation de causalité mais il existe une corrélation entre ces maladies, les deux sont à l’origine de dérèglements hormonaux. 

Ton quotidien a t-il changé depuis ? Qu'est-ce que cette pathologie a bousculé chez toi ?

Mon quotidien n’a pas beaucoup changé hormis la prise des médicaments. Sur le plan psychologique, c’est la prise de conscience d'être atteinte (si jeune) d’une maladie à vie, qui ne peut pas être guérie et qui est susceptible d’évoluer dans le temps. Il faut prendre conscience qu’avec l'âge, d’autres complications sont possibles (infertilité, diabètes, risques cardiovasculaires...).

Quelle a été ta réaction quand tu as su que tu étais touchée par le SPKO ? Est-ce que l'on t'a prescrit un traitement en particulier ?

Ce fût une vraie surprise, les premières échographies ont montré que j’avais une vingtaine de kystes alors que je n’avais pas vraiment des symptômes à part l'aménorrhée (symptôme qui passe souvent inaperçu en raison de l’adolescence). C’est étrange d’apprendre qu’on est malade alors qu’on se sent bien. J’ai cependant compris rapidement que ce n’était pas une maladie très grave et qu’il fallait simplement apprendre à vivre avec.

Au moment du diagnostic et dans l’objectif de régulariser mes règles, on m’a d’abord prescrit des contraceptifs que j’ai pris pendant une période de 6 mois. Ensuite on a changé ma prescription, j’ai pris de la Metformine pendant 3 mois.

Aucun des traitements n’a donné des résultats à long terme puisqu’à l'arrêt de ces derniers, mes règles s'arrêtaient elles aussi.

Ne pouvant pas prendre des traitements hormonaux pendant des longues périodes (en raison d’une condition génétique dans ma famille), j’ai fini par arrêter tous les traitements. Mes règles sont tout d’un coup devenus régulières à 18 ans, quand j’ai déménagée en France (oui étrange...).

Actuellement, je me fais suivre par mon médecin endocrinologue, mes règles sont normales et les dernières échographies que j’ai faites ont montré que je n’avais plus aucun kyste.

Comment as-tu appris à vivre avec ? As-tu des méthodes pour apaiser certains symptômes ?

S’agissant d’une maladie hormonale les symptômes changent dans le temps, ainsi je dirais que “vivre avec” ça demande avant tout d'accepter. Accepter que nous ne pouvons pas contrôler notre corps, et beaucoup de patience, du courage face aux incertitudes.

Dans mon cas par exemple, c’était une maladie plutôt silencieuse au début, il y avait juste une absence des règles qui a fini par se régler “toute seule” à 18 ans. Mais à 22 ans, j’ai eu une poussée d’acné très forte qui a duré plus d'un an et a laissé des cicatrices importantes sur mon visage. Il faut se préparer à ces changements physiques (poids, pilosité très variable par exemple) ainsi qu’aux développements possibles à plus long terme (risque de diabètes, d’infertilité…) et surtout, faire de contrôles réguliers, surveiller son hygiène de vie.

Si tu avais un ou plusieurs conseils à donner à une femme à qui l'on vient de diagnostiquer cette pathologie, quels seraient t-ils ?

Renseignez-vous ! Même si les informations que l’on trouve sur le net sont à prendre avec des pincettes, il est vraiment important de s’informer de son côté. Souvent les médecins ne prennent pas la peine ou le temps d’expliquer plus en détail le pourquoi du comment et se contentent de donner un traitement. Or je pense qu’il est important d’essayer de comprendre ces pathologies pour apprendre à mieux écouter nos corps, en déchiffrer les symptômes et connaître les règles de vie qui vous aideront à mener au mieux cette affection.

Finalement, ne soyez pas découragées ! Certains des symptômes physiques et selon l’intensité peuvent être très dérangeants mais sont dans la plupart traitables, ça ne doit surtout pas vous empêcher de vivre. Mon meilleur conseil serait d'être patiente avec son corps.

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